来自河南的23岁女子小雪(化名)2014年意外受伤,导致右大腿骨折,接受了钢板固定手术。复习的时候发现右大腿有伤口的骨头越来越短。此后,她多次求医问药,做了植骨手术,但右大腿的骨头还是不断变短。因为找不到病因或者截肢,小雪希望得到有经验的医生的帮助,尽快得到治疗。
2月7日,小雪在微博上写道,2014年右大腿骨折,随后安装钢板回家休养。两个月后,当她复查时,发现右大腿有伤口的骨头开始变短。“医生说我不知道怎么回事。回家后我会处理好的。后来,骨头越来越少了。”
小雪发微博求助。
2015年,小雪到洛阳某医院就诊,被诊断为“右股骨骨缺损,骨不连”。然后,他做了植骨手术,从左大腿取出骨头,植入右大腿断骨之间。原来植入的钢板太短,变松了。同年,小雪又做了一次手术,换成了更长的钢板。
2017年,因为右大腿受伤的骨头和植入的骨头不断变短,小雪又做了一次植骨手术。取一根23厘米长的骨头。该院北京积水潭医院的ECT报告显示,右骨干骨折术后骨代谢异常,首要考虑是骨折愈合不良,无活动性感染迹象。
左:小雪2017年做了一次植骨手术,植入了一块23厘米的骨头。右图:2022年发现骨头被吸收。照片由受访者提供
小雪的母亲陈女士告诉记者,这次手术后,小雪于今年2月4日再次前往河南当地医院进行放射学检查,发现右大腿骨仍有吸收。此外,小雪身体其他部位的骨骼也没有类似的情况。她提供的医院检查报告显示,患者右股骨表现为内固定板影,断端骨吸收,股骨干中上部骨缺失,左股骨骨质疏松,骨边缘吸收。诊断为右股骨内固定后复查,骨不连和不吸收。
小雪在微博求助,说还是找不到治疗原因。“右大腿骨一直在消失,医生也没见过这种病,好像是骨溶解、骨吸收、骨不连。在医院跑了一圈,做了检查,还是没有恢复,后续要考虑截肢。我希望向海外人士寻求帮助。因为家庭条件有限,我也可以当作人体研究。”
陈女士说,2014年3月小雪意外坠楼时,小雪正在读三年级,因为错过了进入中考治疗的机会。这几年,小雪又做了三次手术。每次手术后,她都要卧床半年,需要有人照顾,所以她没有再去上学。为了治疗,他们家已经花了50万左右,后续手术很难支付。目前,小雪走路需要拐杖。他们希望得到有相关经验的医生或专家的帮助,找到小雪的病因。
小雪的求助信息在网络平台传播后,很多网友转发并讨论其原因。认证为“上海交通大学医学院附属新华医院普外科副主任医师”的博主卢伟转发相关内容并分析“骨溶解症在国外文献中多称为Gorham-Stout综合征,又称大量骨溶解、骨量减少、急性自发性骨吸收、影骨等。这是一个或多个骨骼的自发破坏和吸收。罗默早在1828年就报道了颌面骨的骨溶解。到目前为止,世界上只有数百份报告,所以非常罕见。请参考。”